Om at være bedstemor til et barn i Siv

Et særligt Børnehus for familier med et alvorligt sygt barn

Når et barn får en livstruende sygdom som for eksempel kræft, rammer det hele familien. Derfor er det ikke kun barnet, men hele familien, som får hjælp, når det syge barn kommer gennem visitations-nåleøjet og får en plads i Børnehuset SIV.

Mit lille barnebarn fik kræft, da hun var to år gammel. Det var ved at vælte hele familien. Alle de lidelser i form af operationer og kemobehandlinger, et lille barn skal igennem, er næsten ikke til at bære og kræver umenneskeligt meget af forældrene. Al den bekymring og usikkerhed, som bliver en daglig følgesvend for forældrene og bedsteforældrene, vokser i behandlingsforløbet og kan ikke trøstes væk. Det ved de i Børnehuset SIV, hvor mit barnebarn var et af de få børn med en livstruende sygdom, der var så heldig at få en plads. Og jeg har set det på tætteste hold, hvad de kan i Børnehuset. For barnet men i allerhøjeste grad også for familien.

Jeg var i Børnehuset for sidste gang i går med mit barnebarn. Det er sommerferie- og coronatid, så udover mit barnebarn var der otte andre børn med forældre. I går var der kun mig som bedsteforælder. Når mit lille barnebarn har haft det godt mellem kemobehandlingerne, har hun leget med Klara. Klara var der heldigvis også i går med sin mor. Klara er ikke så langt i et to årigt behandlingsforløb, så hun har stadig kræfter til at lege. Og Emil havde sin far med. Ham har jeg ikke mødt før. Han satte gang i lidt boldspil med et par af børnene. Emils mor har jeg mødt og har haft mange gode snakke med. Jeg snakkede også engang med en anden bedstemor, der stadig var på arbejdsmarkedet, så hun måtte bruge sin ferie for at kunne følge sit kræftsyge barnebarn i Børnehuset. Moren derhjemme kunne så tage sig af en lille nyfødt. Der skal nemlig en forælder eller en bedsteforælder med det syge barn i Børnehuset.

For det er ikke kun det syge barn, Børnehuset tager sig af. Forældrene bliver støttet og givet omsorg, så de kan holde ud og holde ved. Det er ikke nemt at være forældre til et lille kræftsygt barn. Hverken for førstegangsforældre eller for de forældre, der også har raske børn, der skal have mad, rent tøj, opmærksomhed og omsorg derhjemme.

Børnehuset SIV gjorde det muligt for os som familie at overleve. Jeg ved, at min familie har fået netop den hjælp og støtte, vi havde brug for. Og det gælder også alle de andre 20 familier, der er visiteret til Børnehuset. Jeg ved, at den hjælp og støtte Børnehuset har givet barnet, forældrene, søskende og bedsteforældrene, har bevirket, at flere andre – og måske i længden dyrere ydelser - ikke har været nødvendige eller relevante.

I Børnehuset SIV redder de ikke blot børn – de redder familier.

SIV-redderne i Farum

SIV-redderne i Farum redder ikke siv i Farum sø eller for den sags skyld i nogen som helst anden sø. De redder familier, hvor et barn har en livstruende sygdom. SIV-redderne er ikke læger. Den side af sagen lader de Rigshospitalet om. SIV-redderne er familie-livreddere og nogle engagerede, empatiske, fagligt og etisk dygtige pædagoger, der arbejder i denne yderst specialiserede daginstitution for børn, der er livstruede og skal være isolerede.

For mig som bedstemor, er det ikke kun bekymringen i forhold til mit barnebarn, der fylder og gør det svært at falde i søvn om aftenen. Bekymringen for min søn og svigerdatter lægges oven i. Kan det unge par holde til den enorme belastning, det er at leve med et barn, der er så syg af kræft? Kan jeg holde til at være den støtte, jeg kan se, min søn og svigerdatter har brug for? Hvordan bliver mit forhold til mine andre børn og børnebørn, når jeg nu skal være isoleret sammen med mit syge barnebarn? Det og meget andet, kan jeg tale med pædagogerne og de andre forældre og bedsteforældre om. Det hjælper at tale om det og opleve, at man ikke er den eneste, der har de bekymringer. Jeg blev støttet af de empatiske, erfarne og kompetente pædagoger, så jeg har haft kræfterne til at støtte med det, jeg skulle og gerne ville.

Det har været så svært at se på, at for hver kemobehandling faldt der lidt mere hår af mit barnebarns hoved, og gnisten i hendes øjne forsvandt ligesom appetitten. Det er svært at være vidne til, vi sprøjter kemo-gift ind i en lille krop, der ligesom visner for øjnene af os. Og høre den lille pige sige: ”Jeg vil være rask bedstemor, jeg vil ikke være syg længere”. Eller se hende sidde i hospitalssengen med et udslukt blik i øjnene og heller ikke kunne spise noget i dag. Eller angsten for at CDKen - kanylen, der er opereret ind i hende, skal falde ud, når hun en sjælden gang har kræfter til at tumle. Eller den gang slangen i næsen rent faktisk gled ud, da hun kastede op af kemoen. Der er så mange situationer omkring en kræftsyg, der er angstfremkaldende.

Og så er det godt at kunne komme i Børnehuset SIV og få bearbejdet alle de forfærdelige oplevelser og føle sig set, hørt og forstået. På et andet tidspunkt, hvor mit barnebarn var meget dårlig af kemobehandlingen, var der to drenge, der kun havde været færdige med kemobehandlingen i lidt over en måned, og nu styrtede de rundt på vild jagt efter hinanden. Stadig med sonde i næsen og kun lidt spirende hår på hovedet. Men man var ikke i tvivl om, det gik til levesiden. Sådan var det en opmuntring, at der bare skulle gå en måned uden kemobehandling, så ville barnet have det meget bedre. Og da barnebarnet en dag ikke kunne gå men kun vakle usikkert på benene, kunne pædagogerne trøste mig med, at det var en bivirkning ved kemobehandlingen, som de havde set hos flere andre børn, og bivirkningen ville forsvinde igen.

Jeg kan tale i dagevis om den store positive betydning, det har haft for mit barnebarn, hendes forældre og resten af vores familie, at vi har været tilknyttet dette fantastiske sted. Børnehuset SIV har været oasen midt i al det forfærdelige. Børnehuset SIV gjorde det muligt for os psykisk at overleve.

Lene Sletved

Bedstemor